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  中新網(wǎng)2月29日電(記者 張尼 吳家駒) 在經(jīng)歷了流感導致的中新作小志愿者簡堵痰、窒息、健康幾乎瀕臨死亡后,丨蔡博魚綜合APP下載蔡磊又被從鬼門關(guān)上拉了回來。磊每歷他繼續(xù)投入了緊張的天依工作中,并在時間允許的然工情況下出現(xiàn)在破冰驛站直播間,陪妻子段睿直播。時團

  如今蔡磊依舊每天堅持工作十幾個小時,隊接不同的海量是,加入他“破冰”隊伍的中新作小志愿者簡人越來越多。

蔡磊接受中新健康采訪

  與其討論死亡,健康不如做更有意義的丨蔡事

  2024年的春節(jié)前夕,北京的磊每歷街道上行人車流漸少,奮斗了一年的天依打工人們,紛紛踏上歸鄉(xiāng)旅途。然工但在朝陽區(qū)的一間辦公室內(nèi),蔡磊還在和團隊的工作人員們忙著面試、閱讀海量的文獻資料、回復病友信息。如果不看報道,沒人能想到就在一個多月前,他才剛剛從死神手里逃了出來。博魚綜合APP下載

  2023年底,被漸凍癥折磨4年多的蔡磊遭遇了嚴重堵痰,連續(xù)的窒息讓他以為自己的生命將要終止在新年前。萬幸的是,當時在身邊的護士及時搶救,把他從死亡線上拉了回來。

  “結(jié)束了,以后不受罪了,我到此為止,先走一步了?!睂ν饨缯劶澳谴卧庥鰰r,蔡磊說窒息如同“水刑”一般,讓他感到絕望和痛苦,他承認,這種感覺確實給他精神和心理帶來了負面影響,因為這種瀕死的威脅隨時都會再來。

  1月8日,他在自己的微博中寫道:“帶上呼吸機面罩無法說話呼喊,即使窒息自己也沒有力量去摘掉面罩,感受隨時的與世隔離般的恐懼。我會堅持勇敢,繼續(xù)全力工作。”

  2月4日,他在微博中說:“后來知道,自己不能死,因為家人,因為那么多病友?!?/p>

  當再次在辦公室見到中新健康記者時,蔡磊依然露出了輕松的微笑,坐定在鏡頭面前的他,目光炯炯。

  這一次,他并不愿過多討論有關(guān)生與死的話題,因為在他看來,與其去探討悲觀傷感的內(nèi)容,不如把精力放到更積極的事情上。

  他只是給出記者這樣一段回答:“當你不面對生死的時候,可能你會按照常規(guī)的職業(yè)發(fā)展,思考如何事業(yè)發(fā)展得好、掙錢多、自己獲得更多財富,但生病之后就不會這樣了,就會思考什么是生命中最有意義的事情,把這短暫的時間,投入到這些事情當中?!?/p>

  蔡磊恢復了,雖然身體上仍被病痛糾纏,但是那個樂觀的“斗士”又回來了。

工作中的蔡磊

  “收到近千份志愿者簡歷投遞”

  如今,只要身體情況允許,蔡磊都是保持著每天工作十幾個小時的節(jié)奏,早上9點到辦公室工作到晚上11點左右離開,這中間短暫的用餐也常常伴隨工作。

  “他比以前更珍惜時間了,因為現(xiàn)在做的每一項工作都關(guān)系到別人的生命?!倍晤8嬖V中新健康記者。

  如段睿所說,現(xiàn)在“漸愈互助之家”觸達的患者群體數(shù)量已經(jīng)超過1.3萬人,每個月幾乎都能新增約1000名病友。與此同時疾病發(fā)展的速度也是可怕的,僅僅中國病友中每天差不多有60人離世,這場與死神的賽跑爭分奪秒。

  雖然蔡磊曾對記者笑稱自己是“科研個體戶”,不過在過去的半年里,“蔡磊團隊”這四個字的號召力正迅速擴大,如今的科研團隊水平和初始階段相比已經(jīng)有了質(zhì)的飛躍。

  “辦公室的團隊已經(jīng)擴大,還有來自全世界各個相關(guān)研究方向的近70個科研志愿者加入進來。報名的人有很多,去年11月開始對外公開招募志愿者之后,目前已經(jīng)收到了近千份志愿者的簡歷投遞?!?/p>

  蔡磊的助理李穎(化名)告訴記者,就連自己也是因為被蔡磊的故事深深觸動,主動辭去原有的高薪工作加入了這個團隊。

  “我自己的家人也是在去年被確診了罕見病,一度陷入深深的絕望中,當我看到蔡總正在做的事情后,就決定要加入進來?!?/p>

  如今,作為團隊中的重要成員,李穎的作息與工作強度基本也是和蔡磊同頻。她說,在這個團隊里的成員,能夠堅持下來必定都是對這份事業(yè)有很堅定的信念。

  不止個人,如今蔡磊團隊日常收到的信息是海量的,囊括了各行各業(yè),甚至有做空氣凈化器的廠商主動聯(lián)系到團隊表示希望提供設備。

  “想為蔡總提供幫助的人非常多,包括很多技術(shù)類企業(yè),很多人留言說,‘我想幫蔡總,但是不知道能幫什么,你能告訴我怎么做嗎’?!?/p>

  從工作進展來看,到目前為止,蔡磊團隊正在研發(fā)和合作推進的藥物及治療管線已經(jīng)有一百多條。他發(fā)起的漸凍癥患者腦組織和脊髓組織捐獻工作也有一千多名患者響應,成功捐獻已達十余例。

蔡磊妻子段睿接受中新健康采訪  記者 張尼 攝

  如果還有人在攻克漸凍癥,直播會繼續(xù)做

  今年1月底,蔡磊宣布與夫人將再捐助1億元用于攻克漸凍癥的消息引發(fā)關(guān)注。事實上,蔡磊的事業(yè)一直離不開段睿的大力支持。

  和蔡磊一樣,段睿現(xiàn)在每天的生活也被工作填滿,一天工作十幾個小時是常態(tài)。兩個人經(jīng)常只有晚上直播結(jié)束后才有時間碰一下,復盤一天的工作。

  如今,段睿負責的蔡磊破冰驛站直播間正在快速成長,疲憊與壓力也是必然的。段睿坦言,一周五天的直播對于精神和身體來說都是巨大的挑戰(zhàn)。

  “每個階段都有不同的困難,一開始找主播很難,后來自己播,摸索方式也很難。一個事情你沒做成的時候不知道自己想的對不對,所以你身邊的人,包括你的同事、員工也都會動搖?!?/p>

  顯然,這位北大才女的嘗試是成功的,如今直播間的觀看人數(shù)已經(jīng)大幅增長。更重要的是,直播間的收入正在為研發(fā)提供巨大的支持,并且很多人和資源是通過直播了解蔡磊并主動尋求聯(lián)系的,這對于藥物研發(fā)工作的意義無疑是巨大的。

  而對于丈夫傾其所有所堅持的事業(yè),段睿說:“很多人都會給別人提出建議,但其實你不知道,他都試過。如果你真的有機會在他的境遇下,你可能無法做得更好,那就不要再說什么。這是我學會的最重要的一課?!?/p>

  當談及直播間更遙遠的將來時,她告訴中新健康記者,“如果未來還有人在做攻克漸凍癥的事情,那我會繼續(xù)做下去,讓它作為(資金)來源,如果不是的話,我可能也想休息休息。”

  至于未來是否會親自接棒丈夫的事業(yè),繼續(xù)攻克漸凍癥,段睿表示,“現(xiàn)在看有點遠,我可能會試一試,但是我對我的能力是很清楚的,他(蔡磊)所統(tǒng)籌的工作不是努力就能夠達到的,需要你有很強的談判能力,因為每一方都牽扯巨大利益,我還不具備這樣的能力?!?/p>資料圖:蔡磊的辦公室里有很多孫悟空的雕塑擺件。 記者 張尼 攝

  或許注定由他來做這件事

  “希望每一個遭受困難的人,也能從我們這里汲取一些力量?!?/p>

  這個春節(jié),蔡磊在錄制祝福視頻時不忘鼓勵正在遭遇困境的網(wǎng)友。樂觀、堅毅,這也是他一直以來留給公眾的印象。

  他在采訪中告訴中新健康記者,患病后擺在他面前的是一個新的課題——生命剩下4年還是40年,不同的情況下,你要做什么樣的選擇?

  “我的選擇就是珍惜4年的時間,去做一件我可能過去40年都做不到的事情,去推動科學的進步,做一件對生命拯救乃至人類進步都有意義的事情。所以我選擇放棄過去掙錢很多的事,去做一件在相當長一段時間里可能都沒有經(jīng)濟回報的事,但我覺得更有意義了?!?/p>

  對于自己毫無保留地投入攻克漸凍癥事業(yè),蔡磊也看得淡然。

  生病后,蔡磊將自己的微信頭像改成了孫悟空,并且在家中和辦公室擺了很多孫悟空的擺件,他曾說自己希望從孫悟空的抗爭精神里汲取能量。這也成了此后媒體熱衷于向公眾講述的小故事。

  但或許,正如蔡磊身邊工作人員所評價的:“他就是他自己,一個獨一無二的存在,也注定是由他來做這件事?!?完)

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更新時間:2026-03-24

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